Diamo spazio ad un iniziativa sociale parlando della storia di Lillo e della sua associazione l’Equipe del Cuore.
LA STORIA DI PASQUALE SANTORO (Lillo). Lillo nasce il 4 -8-1979 è il secondo di 4 figli di cui il fratello maggiore e due sorelle.Cresce come tanti bambini, molto vivace e con un cuore buono, è un bambino sereno, socievole, solare e comprensivo con la sua famiglia. Frequenta la scuola con buoni profitti, maturandosi a 19 anni da geometra, nel frattempo si da anche da fare lavorando e senza schivare lavori umili ma onesti. Oltre ad una miriade di amici aveva anche la ragazza e si divertiva come tutti i ragazzi della sua età, appena si è maturato è stato chiamato per il servizio di leva, durante il militare matura in lui un sogno …quello di entrare a far parte della Marina Militare, infatti prima di terminare il servizio di leva si rafferma e partecipa al concorso che supera arrivando secondo. Parte per l’isola la Maddalena per 6 mesi per il corso di sottufficiali il suo sogno si è avverato, sogno che diventa passione che condivide con tutti i suoi colleghi marinai. Terminato il corso viene destinato a BRINDISI, praticamente a due passi da casa… Nel percorso della sua vita raggiungeva sempre l’obiettivo prefissato.Nei primi giorni di Agosto del 2003 riceve le ferie e programma la vacanza con la sua ragazza, nel frattempo, anche in licenza, dava una mano alla famiglia in un locale marittimo che avevano in gestione il padre Rocco e la madre Luisa. Il 7 di agosto, mentre pranza, il suo cuore va in arresto. Prontamente la sorella chiama il 118, i soccorsi arrivano in ritardo. Non ricevendo ossigeno, il cervello subisce danni cerebrali, notizia che riceviamo più tardi, in ospedale, dove i medici ci dicono che il suo è uno stato comatoso. Mezzora prima rideva e scherzava con le sorelle e in un lampo di tempo… in coma! Senza avviso. Può capitare a chiunque, è accaduto a mio figlio. Viene intubato e trasportato all’unità di rianimazione dove vi rimane per 3 mesi, poi, dalla rianimazione viene trasferito al Villa Verde di Lecce e vi rimane altri 5 mesi. Dopo 8 mesi tra rianimazione e unità di risveglio ci dicono che la condizione migliore per lui è a casa… con la famiglia, con la diagnosi di stato vegetativo persistente per conseguenze POST-ANOSSICHE, con danni cerebrali Parietali,Temporali, Corticali. Lo portiamo a casa e il mio compito di mamma dal 28 Marzo 2004 è di assisterlo 24 su 24 ore, in quanto bisognoso di assistenza continua. Già dall’epoca della tragedia sia io che mio marito lasciamo il lavoro per poter seguire nostro figlio e da quasi 7 anni lottiamo per far condurre a Lillo una vita possibilmente dignitosa. Però di ostacoli ne incontriamo non pochi, l’assistenza domiciliare è scarsa, mancano le figure professionali e competenti. A tuttora Lillo è con noi da Marzo 2004, 7 anni in cui da mamma ho imparato da sola ad assistere mio figlio, sopperendo alla pur necessaria assistenza sanitaria, che ha visto a fine 2009 mancare l’assistenza infermieristica e ridurre la fisioterapia da 5gg a 3 gg, un giorno si e uno no, per meno di un’ora a intervento. Nel mese di giugno 2010 si è iniziato a instaurare un dialogo con la Direzione Sanitaria della ASL 1 di Brindisi e siamo fiduciosi per la ripresa dell’assistenza sanitaria di cui Lillo ha bisogno, in linea con gli attuali LAE. Lillo è fortunato ad avere una famiglia, perché se cosi’ non fosse, chissà se ancora vivrebbe e in quale stato. Lillo è un ragazzo che fino al 7 Agosto 2003 conduceva una vita piena di vitalità come tutti i ragazzi della sua età. Dopo quel giorno la sua e la nostra vita cambia completamente. Oggi però ci auguriamo che, con la nuova gestione, ci possa essere una ripresa attiva del programma sanitario per Lillo, confidiamo vivamente nella professionalità dell’attuale Direttore Generale della ASL di Brindisi, uomo di grandi valori umani e sensibili a vicende dolorose come la nostra e comune a molte altre famiglie. La speranza che nutriamo tutti è che si possa offrire a Lillo l’opportunità di seguire un ciclo di cure intensive a VALENS, località svizzera, praticano cure all’avanguardia che in Italia non esistono, previsto dal centro di cure dal 25 luglio al 14 agosto 2010. Non importa quanto saranno i miglioramenti, almeno per noi… anche se piccoli per noi saranno grandi. Una cosa è certa: ogni piccolo passo è un traguardo, se Lillo a casa con tutto l’amore e le cure che riceve da noi è migliorato rispetto a prima, potrà migliorare in seguito, con i mezzi che noi non abbiamo a disposizione, da noi non esiste un centro per i comatosi. Ma come ha anche ben compreso la Direzione Sanitaria, un ciclo di cure intensivo può aiutare Lillo e di seguito potrà / dovrà essere seguito con tutta l’assistenza sanitaria domiciliare necessaria per proseguire gli effetti benefici di tali cure. La nostra disperazione è grande, non potrei per motivi di spazio raccontare tutti i dettagli di questi 7 anni con Lillo in queste condizioni, posso solo raccontare la giornata di mio figlio: alle ore 6.30 dopo la nottata ,lo giriamo supino , alle 8.00 colazione tramite Peg (sondino inserito nello stomaco ) e terapia farmacologica , alle 9.30 igiene personale completa e a letto , non abbiamo la possibilità di lavarlo in bagno in quanto piccolo , ore 10.30 fisioterapia …per prevenire le retrazioni muscolari , a giorni alterni, 12.30 pranzo sempre con la stessa metodica della colazione , preparo tutto io ,omogeneizzando il tutto , riposo e nel pomeriggio lo siedo tramite un sollevatore e resta con me in soggiorno fin quando resiste (circa 3 ore ) naturalmente sempre con la supervisione mia , 19.30 cena seduto , 20.00 lo metto a letto ,a seguire terapia farmacologica e posso dire di aver terminato la mia giornata di assistenza a mio figlio , si fa x dire ,in realtà potrebbe fare tosse e devo aspirarlo con l,aspiratore…se sta tranquillo guarda la TV affacciandomi spesso ,sia per stimolarlo con coccole e canzoni che lui apprezza ,reagendo con larghi sorrisi e commenti …Lillo ha tutte le percezioni gioia ,dolore, emozioni segue con la testa e lo sguardo tutti i movimenti nostri e di chi entra nella sua stanza ,ci riconosce dal modo di contatto che ognuno di noi utilizza e con ciascuno ha una reazione diversa, concludiamo la giornata alle 23.30, lo giriamo di lato ,e questo va fatto ripetute volte al giorno per prevenire piaghe da decubito e si addormenta, quando è tranquillo per tutta la notte.Ringraziamo tutti gli Amici che dimostrano affetto e solidarietà per Lillo, grazie di cuore.
Abbiamo proposto alcune domande al presidente dell’associazione Germano Marini, grazie a cui questa iniziativa benevola ha preso vita.
Quando avete deciso di fondare questa associazione?
La associazione nasce nel 2010 spinti da un effetto emotivo avendo tramite il web conosciuto la storia di un ragazzo meno fortunato che oltre ad essere stato abbandonato dalla sorte era stato anche abbandonato dalle Istituzioni e da chi nel suo stato di salute avrebbe dovuto essergli vicino.
Nacque così la Associazione L’Equipe del Cuore, divenuta poi Onlus nel 2013.
Di cosa vi occupate?
Prevalentemente ci occupiamo di Lillo, anche se molto vicini al mondo tutto della solidarietà in genere. Collaboriamo spesso con altre Associazioni nella consapevolezza che ogni goccia può generare un mare. L’Equipe del Cuore ha come principi fondamentali l’assenza di fini di lucro, l’esclusivo perseguimento di finalità di Solidarietà Sociale. La Democraticità della struttura, elettività, la gratuità delle cariche associative. L’Attività principale consiste nella promozione di campagne e raccolta fondi per sostenere le finalità intraprese, e Lillo è una di esse
Come mai avete deciso chi chiamarla L’equipe del cuore?
Perché L’equipe del Cuore? perché appunto il cuore oltre ad essere fondamentale per la vita umana, è anche sinonimo di affetto, amore. sentimento che se poi svolto in Equipe si moltiplica a sua volta espandendosi e entrando nel cuore di altri.
La nostra parola d’ordine è: La Solidarietà non è un mondo a parte, ma parte del Mondo.
Quali sono le vostre prossime iniziative?
Una prossima iniziativa che spero possa portare molti ragazzi a condividere con un loro gesto la sensazionale necessità di coesione sociale, sarà una serata solidale che insieme ad altre due Associazioni stiamo organizzando ad Anzio ( RM) per il 2 Luglio, denominata appunto ” Angeli sotto le stelle ” dove vedrà oltre a molti amici comici di Colorado anche una tappa dell’ Incredibile tour 2015 di Moreno.
Anche in questo caso la finalizzazione dell’evento sarà rivolto alla Solidarietà.
Poi altri eventi minori consistenti in cene sociali per raccolta fondi,piccoli spettacoli a Roma e a Dicembre in occasione del prossimo Giubileo, saremo partecipi come negli ultimi quattro anni alla Partita Mundial, Grande evento solidale che si svolgerà allo Stadio Olimpico di Roma, con ex Calciatori di tutte le Nazionali di moltissimi Paesi, Attori, Comici ecc.
Per chi volesse effettuare una donazione questi sono gli estremi.
Sono un siciliano appassionato da anni di programmazione web, grafica, foto e video. Creo e gestisco siti web, mi occupo di fotografia, e di tante altre cose che ti lascio scoprire seguendomi sui miei siti e social….